Son Dakika
11 Aralık 2017 Pazartesi

18 ile 25 yaş arasında öleceği günü bekliyor

29 Eylül 2014 Pazartesi, 12:40
18-ile-25-yas-arasinda-olecegi-gunu-bekliyor.jpg

Antalya’da Duchenne Müsküler Distrofi hastalığına yakalanan 2 çocuk, 9 yaşlarına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle önce merdiven çıkamaz, ardından yürüyemez hale geldi. Bugüne kadar çaresi bulunamayan hastalığa yakalanan çocuklarda yaş ilerledikçe elini kaldıramama, omurga eğriliği, solunum kasları zayıflaması, kalp kasının tutulumu gibi rahatsızlıklar ortaya çıkıyor. Anne Nurgül Kızıl: – “Doktor, bu hastalığı taşıyan çocuklar 9 yaşında yürüyemiyor, 15 yaşında solunum cihazına bağlanıyor, 25 yaşına kadar yaşayabiliyor, dedi. Dünya başıma yıkıldı”

.

  Bir çeşit genetik kas hastalığı olan  Duchenne Müsküler Distrofi’ye yakalanan Antalyalı 2 çocuk, 9 yaşına  ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle yürüyemez hale geldi.

    “9 yaşında yürüyemedi, 18 ile 25 yaş arasında öleceği günü  bekliyoruz”. Söylemesi çok zor olan bu sözler bir anneye ait. Genetik kas  hastalığı olan ve her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen Duchenne Müsküler  Distrofi hastası çocukları bulunan aileler, 8 yaşından sonra her Sabah “Oğlum bu  sabah yürüyebilecek mi” endişesiyle uyanıyor.

     Nadir olarak kız çocuklarında da görülen hastalık, çocukların ilk  adımlarıyla belirtilerini gösteriyor. Anne babaların en mutlu anları, yani  bebeklerinin ilk adımlarını attıkları gün zorlu günlerin başlangıcı haline  geliyor.

    Normal çocuklardan farklı bir ritim ile yürümeye başlayan bu çocuklar,  genellikle 9 yaşına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle  hayatlarını tekerlekli sandalyeye mahkum şekilde sürdürebiliyor. Bugüne kadar  çaresi bulunamayan hastalık yaş geçtikçe ilerliyor ve 18 ile 25 yaş arasında  ölümle sonuçlanıyor.

     - Büyüyünce astronot olup uzayda yürümek istiyor

     Hasta çocuklardan Mehmet Günel, 11 yaşında. Anne Dilek Günel, AA  muhabirine, oğluna 2,5 yaşında hastalığın teşhisinin konulduğunu söyledi.

     Hastalığı tanıyınca büyük şok yaşadığını dile getiren Günel, oğlunun 9  yaşına ulaştığında önce merdiven çıkamaz, ardından ayakta duramaz hale geldiğini  belirtti.

     Hastalığın teşhisi konulduktan sonra doktorun ilk sözünün “Senin  çocuğun 9 yaşından sonra yürüyemeyecek, 18 yaşına kadar yaşayacak” olduğunu  kaydeden Günel, “Bu sözler bir annenin dünyasının kararmasına fazlasıyla yetti.  Oğlum yürüyemez hale geldi ancak ben mücadeleden vazgeçmedim. Küçücük de bir umut  olsa onun peşindeyim. Hastalığa bir çare bulunması umuduyla bekliyoruz” dedi.

     Oğlunun sınıf birincisi olduğuna işaret eden Günel, şöyle devam etti:

    “Çok hareketli ve çalışkan bir çocuktu. Tekerlekli sandalyeye mahkum  olduktan sonra hareket yetersizliği nedeniyle kilo almaya başladı. Elini  kaldırmakta yavaş yavaş zorlanmaya başladı. Ona önceleri hiç ‘hayır’  diyemiyordum. Kızamıyordum bile. Ona bağırdığım zaman (Ne yapıyorsun Dilek) diye  kendimi yargılıyordum. Her dediğini yapmaya çalıştım ama bir süre sonra ona  normal bir çocuk gibi davranmam gerektiğini anladım. Böyle daha mutlu oluyordu.  Hastalığın arkasına hiçbir zaman sığınmadık. Hatalıysa hatalı olduğunu öğrettim.  Oğlum derslerinde çok başarılı ve ben onunla gurur duyuyorum.”

     - “Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz”

     Aynı hastalığı taşıyan Enes Kızıl ise 9 yaşında. Elektrik işçisi Özgür  ile Nurgül Kızıl çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Enes’e teşhis, 4  yaşında Akdeniz Üniversitesi Hastanesinde konuldu.

     Anne Nurgül Kızıl, oğlunun 1,5 yaşında parmak uçlarına basarak  yürümeye başladığını kaydetti.

     Oğlunun yürürken sebepsiz yere düştüğünü anlatan Kızıl, şöyle konuştu:

     ”Oğlumu 4 yaşındayken anasınıfına gönderdik. Öğretmen oğlumda yürüme  sorunu olduğunu, doktora götürmemiz gerektiğini söyledi. Tahliller yapıldı ve  doktor (Bu hastalığı taşıyan çocuklar 9 yaşında yürüyemiyor, 15 yaşında solunum  cihazına bağlanıyor, 25 yaşına kadar yaşayabiliyor) dedi. Dünya başıma yıkıldı.  Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz. Oğlum sağlıklı ve hareketliydi. İştahı  yerinde. Bir sabah uyandığımda ayağa kalkamıyordu. Bir gün öncesinden denizde  yüzmüştü, denize girdiği için yürüyemediğini düşündü.”

     Anne Kızıl, toplumun bu hastalığa yönelik daha farkında hale gelmesi  gerektiğini vurguladı.

     - Hasta çocukların akülü araçlara ihtiyacı var

     Sosyal medyada faaliyet gösteren Sosyal Sorumluluk Projesi Gönüllüleri  sayfasının yöneticisi Doğan Elden, hasta iki çocuğa da işadamları aracılığıyla  akülü araba aldıklarını kaydetti.

     Bu hastalığı taşıyan çok sayıda çocuğun yardım beklediğine işaret eden  Elden, “Bu hastalığı taşıyan çocuklar için akülü araba çok önemli. Anneleri  çocukları her yere kucaklarında taşıyor. Hayırseverlerden sosyal medya  aracılığıyla bize ulaşmalarını ve çocuklara yardım etmelerini istiyoruz”  ifadesini kullandı.

Yorum yazın...

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Wordpress Haber Teması Tasarım ve Programlama: Seçkin Talanöz